Jedenačtyřicetiletý Daniel Vašák žil normálním životem. Měl skvělou rodinu, dobrou práci, v podstatě vše, co pro něj v životě bylo důležité. V červenci 2012 mu ale byla diagnostikována amyotrofická laterální skleróza (ALS) – vzácné, dosud nevyléčitelné onemocnění, při kterém dochází k postupné svalové atrofii.
Nemoc útočí na centrální nervovou soustavu tím, že ochromuje a ničí mozkové a spinální motoneurony, které jsou zodpovědné za komunikaci mezi mozkem a svalstvem. Kvůli tomu dochází k postupné svalové slabosti až atrofii. Mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává zcela paralyzován – se zachováním psychických a mentálních schopností. Za běžných okolností mají takto nemocní jedinci jedinou možnost – denně cvičit, rehabilitovat a brát léky.
Daniel je velmi aktivní, nepoddává se nemoci, cvičí a rehabilituje nad rámec standardních doporučení. Užívá přípravky na zvýšení výkonu, vytrvalosti, využívá služeb fyzioterapeuta a za všechny tyto aktivity každý měsíc zaplatí 8–10 tisíc korun. Bohužel veškeré náklady na péči nutnou k zachování mobility jsou ještě mnohem vyšší a zdaleka je nepokryjí finance, jež od státu Daniel získává. Je tak zcela závislý na pomoci rodiny a přátel.
Naděje v podobě kmenových buněk
Nadějí pro takto nemocné lidi jsou kmenové buňky. Bohužel se jedná o finančně náročnou proceduru. Daniel měl to štěstí, že jej v prosinci 2012 zařadili do experimentální léčby a jednu aplikaci kmenových buněk absolvoval zdarma. Výsledky byly znatelné, ale nemoc se nezastavila – k tomu jsou zapotřebí další aplikace.
Další experimentální léčba proběhne až na základě skončení první studie, která je však v nedohlednu. Aplikace kmenových buněk u takto nemocných lidí není vhodná pro všechny a k uzavření studie je nutné, aby se jí zúčastnil dostatek osob, které musí být minimálně rok ještě sledovány a až poté u nich dojde k vyhodnocení stavu, na základě čehož proběhne další studie. Reálná doba spuštění navazující studie je přibližně dva roky, což je z pohledu progresivní formy onemocnění příliš dlouho.
Bohužel v současné době lze v rámci našich právních norem aplikaci kmenových buněk provést jen v rámci experimentu, a tudíž pacient o ni nemůže požádat ani za předpokladu, že si uhradí celou léčbu sám. Z tohoto důvodu se Daniel se svými rodiči a partnerkou rozhodli, že sami soukromě vyhledají pomoc v okolních státech.
Zjistili, že s výzkumem nemoci mají největší zkušenosti na Ukrajině, v Rusku, Německu, Itálii a v Izraeli, přičemž k aplikaci kmenových buněk dochází různými způsoby.
Nakonec zvolili Ukrajinu, jelikož byla nejblíže a finančně vycházela nejlevněji. Přesto je cesta i léčba nakonec vyšly na 230 tisíc Kč, což zaplatili z rodinných úspor a pak také díky pomoci nejbližších přátel. I tentokrát byla aplikace kmenových buněk u Daniela znatelná, nicméně ani tentokrát nebyla nemoc zcela zastavena. Bohužel další aplikaci kmenových buněk si již dovolit nemůže.
I když mu osobně není vůbec příjemné žádat někoho o pomoc, nemá jinou možnost. Pokud nebudou provedeny další aplikace, jeho vyhlídky na aktivní život se zhorší. Pacienti s touto nemocí žijí zhruba další dva až pět let. Kolem dvaceti procent nemocných s chorobou bojuje více než pět let. Mezi takové patří třeba populární britský fyzik Stephen Hawking (*1942), kterému byla ALS diagnostikována již v roce 1963.
Daniel má dvě velká přání. První je, aby výzkum kmenových buněk v ČR nebyl závislý na finančních ani jiných zdrojích. Druhým přáním je, aby se díky aktivitě rodiny, přátel a ostatních dožil výsledků výzkumu, případně další experimentální léčby.
Pokud byste chtěli Danielovi pomoci, můžete zaslat libovolnou finanční částku na transparentní účet 2700576245/2010. Více informací o možnosti pomoci naleznete na stránkách fanklubu Pink Floyd, jehož je i Daniel členem – www.pinkfloyd.cz/dan.
Zdroj: www.novinky.cz
